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Ça recommence
Le professeur Testart dénonce une "mystification"
vendredi 5 décembre 2008, par Olivier Bonnet
"C’est scandaleux. Le Téléthon rapporte chaque année autant que le budget de fonctionnement de l’Inserm tout entier. Les gens croient qu’ils donnent de l’argent pour soigner. Or la thérapie génique n’est pas efficace. Si les gens savaient que leur argent va d’abord servir à financer des publications scientifiques, voire la prise de brevets par quelques entreprises, puis à éliminer des embryons présentant certains gènes déficients, ils changeraient d’avis. Le professeur Marc Peschanski, l’un des artisans de cette thérapie génique, a déclaré qu’on fait fausse route. On progresse dans le diagnostic, mais pas pour guérir. De plus, si on progresse techniquement, on ne comprend pas mieux la complexité du vivant. Faute de pouvoir guérir les vraies maladies, on va chercher à les découvrir en amont, avant qu’elles ne se manifestent. Cela permettra une mainmise absolue sur l’homme, sur une certaine définition de l’homme" : Jacques Testart, directeur de recherche à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), spécialiste en biologie de la reproduction, "père scientifique" du premier bébé éprouvette français, et auteur de plusieurs essais témoignant de son engagement pour "une science contenue dans les limites de la dignité humaine", dans une interview accordée à Médecines-Douces.com.
Testart écrit aussi sur son blog : "Les OGM sont disséminés sans nécessité puisqu’ils n’ont pas démontré leur potentiel et présentent des risques réels pour l’environnement, la santé et l’économie. Ils ne sont donc que des avatars de l’agriculture intensive qui permettent aux industriels de faire fructifier les brevets sur le vivant. Au contraire, les essais thérapeutiques sur les humains sont justifiés quand ils sont la seule chance, même minime, de sauver une vie. Mais il est contraire à l’éthique scientifique (et médicale) de faire miroiter des succès imminents des uns ou des autres. Malgré la persistance des échecs, les tenants de la thérapie génique (qui sont souvent les mêmes que ceux des OGM) affirment que « ça va finir par marcher », et ont su créer une telle attente sociale que la « mystique du gène » s’impose partout, jusque dans l’imaginaire de chacun. Le succès constant du Téléthon démontre cet effet puisqu’à coups de promesses toujours réitérées, et grâce à la complicité de personnalités médiatiques et scientifiques, cette opération recueille des dons dont le montant avoisine celui du budget de fonctionnement de toute la recherche médicale en France. Cette manne affecte dramatiquement la recherche en biologie puisque le lobby de l’ADN dispose alors du quasi monopole des moyens financiers (crédits publics, industriels, et caritatifs) et intellectuels (focalisation des revues, congrès, contrats, accaparement des étudiants…). Alors, la plupart des autres recherches se retrouvent gravement paupérisées - une conséquence qui paraît échapper aux généreux donateurs de cette énorme opération caritative…"
Dernière citation pour la route, extraite de l’ouvrage de Testart, Le vélo, le mur et le citoyen : "Technoscience et mystification : le téléthon. Depuis bientôt deux décennies, deux jours de programme d’une télévision publique sont exclusivement réservés chaque année à une opération remarquablement orchestrée, à laquelle contribuent tous les autres médias : le Téléthon. Ainsi, des pathologies, certes dramatiques mais qui concernent fort heureusement assez peu de personnes (deux ou trois fois moins que la seule trisomie 21 par exemple), mobilisent davantage la population et recueillent infiniment plus d’argent que des maladies tout aussi terribles et cent ou mille fois plus fréquentes. On pourrait ne voir là que le succès mérité d’un lobbying efficace, et conseiller à toutes les victimes de toutes les maladies de s’organiser pour faire aussi bien. Ce serait omettre, par exemple, que :
le potentiel caritatif n’est pas illimité. Ce que l’on donne aujourd’hui contre les myopathies, on ne le donnera pas demain contre le paludisme (2 millions de morts chaque année, presque tous en Afrique) ;
presque la moitié des sommes recueillies (qui sont équivalentes au budget de fonctionnement annuel de toute la recherche médicale française) alimentent d’innombrables laboratoires dont elles influencent fortement les orientations. Ainsi, contribuer à la suprématie financière de l’Association française contre les myopathies (l’AFM, qui recueille et redistribue à sa guise les fonds collectés), c’est aussi et surtout empêcher les chercheurs (statutaires pour la plupart, et donc payés par l’État, mais aussi thésards et, surtout, post-doctorants vivant sur des financements de l’AFM, forcément fléchés) de contribuer à lutter contre d’autres pathologies, ou d’ouvrir de nouvelles pistes ;
il ne suffit pas de disposer des moyens financiers pour guérir toutes les pathologies. Laisser croire à cette toute puissance de la médecine, comme le fait le Téléthon, c’est tromper les malades et leurs familles ;
après vingt ans de promesses, la thérapie génique, ne semble plus être une stratégie compétente pour guérir la plupart des maladies génétiques ;
lorsque des sommes aussi importantes sont recueillies, et induisent de telles conséquences, leur usage mériterait d’être décidé par un conseil scientifique et social qui ne soit pas inféodé à l’organisme qui les collecte.
Mais comment aussi ne pas s’interroger sur le contenu magique d’une opération où des gens, allumés par la foi scientifique, courent jusqu’à l’épuisement ou font nager leur chien dans la piscine municipale... pour "vaincre la myopathie" ? Au bout de la technoscience, pointent les oracles et les sacrifices de temps qu’on croyait révolus..."

En conclusion : ne donnez pas au Téléthon !
Mise à jour : Pour la première fois, une thérapie génique a guéri un patient ! À lire sur Futura.
Mon lien : http://plumedepresse.info/
Merci ma muse ! ![]()
Fajua et moi avons assisté à une conférence de Jacques Testard il y a quelques mois (enfin, moi j’y assistais, elle la présentait). Le bonhomme est formidable. Et elle m’a rappelé que j’avais dit à l’époque que je reprendrai ses propos sur le Téléthon quand ce serait le moment. On y est !
Mon lien : Plume de presse
Mon lien : Du sang et des larmes
Mon lien : Le Monolecte
Mon lien : http://daviolo.unblog.fr
Mon lien : J’en parle un peu ici
Très intéressant.
On peut également affirmer que le téléthon manifeste une certaine dose d’hypocrisie publique...
Mon lien : Téléthon : la charité à défaut de la solidarité...
Mon lien : Plume de presse
Olivier
Philippe Pignarre, peu suspect d’accointances avec les labos
, et éditeur au Seuil, est d’un avis diamétralement opposé. Tu devrais l’appeler de ma part et lui demander d’exposer son point de vue ( j’imagine que tu trouveras d’anciens articles de lui à ce sujet sur le net).
Je suis personnellement très réticent envers la façon dont la "thérapie génique" est claironnée partout comme une mantra pour expliquer que demain la médecine en sera totalement révolutionnée, alors qu’effectivement les applications pratiques me semblent aujourd’hui assez minces. Mais Pignarre semble considérer que le "modèle" du telethon est un modèle cohérent, tu devrais le lire. Amitiés
Mon lien : En attendant H5N1
C’est étrange de voir comment fonctionne internet:les 6 premiers messages viennent de gens qui ont un blog.Ils viennent pour se faire de la pub pour leur blog.
Ca ressemble à des chiens qui sentent le cul d’un autre chien qui a son tour flaire le trou du cul de l’autre.... Puis, ils pissent sur l’arbre pour dire "je suis passé ici"
Excellent article comme d’habitude.Charity-business.
Mon lien : Plume de presse
frbmm, après avoir plussoyé OB, j’ajoute que j’en connais deux qui font exactement ça : allainchosecommunication et Anthropia. Pas ici, car ce blogue n’est pas assez prestigieux (pas taper, chef
)
Mais sur la RDL et Rue89, ça rate rarement.
Il n’y a pas qu’eux, bien sûr. Les plus basiques se reconnaissent à un truc tout bête : ils passent un grosse langue sur les miches du boss du blogue.
Pour le Téléthon, je me regarde jamais la télé car je vois bien que si au bout d’une minute je ne trempe pas mon mouchoir c’est que je suis un monstre. Par contre, je vais aux animations de mon coin car ce sont au moins de beaux moments de convivialité.
Mon lien : Plume de presse
Et voilà que ça soulève de vieux souvenirs... pas si lointains.
Pratiquer la charité au lieu de la solidarité, ça donne bonne conscience, exactement ce que faisaient les grenouilles de bénitiers lorsqu’elles "donnaient la pièce" à l’église pour les "petits pauvres", du temps où les caisses de charité leur servaient.
(Au fait, qui sait, peut-être n’allaient-elles pas entièrement aux nécessiteux, ces pièces ?! Certains bâtiments religieux et le Vatican brillent de tous leurs feux).
Les mêmes qui lâchaient ces miettes étaient capables de lyncher le voisin pour une histoire de terre.
Mais tous dormaient sur leurs 2 oreilles, ils avaient fait l’aumône de quelques centimes.
C’est là le problème:le don que je fait est-ce de la charité ou de la solidarité ? Si nous cessons de donner aux organisations caritatives que va-t-il se passer ?
Pour le téléthon il est évident que c’est un piège.Je ne discuterais pas sur laa partie scientifique,apparement ils ne sont pas d’accord,ni sur la partie destination des fonds je ne suis pas informé,d’ailleurs l’ensemble me parrait bien opaque.
Mais quand le pouvoir en place tiens compte du téléthon pour attribuer le budget de la recherche je commence à me méfier:la quête remplace l’action de l’état alors qu’elle devrait un plus,et risque de finir comme les associations d’aide au plus pauvres:fauchées,avec un désengagement total de l’état. Avec derrière une privatisation de la recherche,de l’enseignement,et de toutes les activités jugées rentables par le capital. Donc ou nous mène la charité ?Et comment en sortir,car nous ne pouvons pas nier que des ONG comme les Restaus,le secour Popu,le secours catho,protestant,musulman,athée ou autre apportent un soulagement à des personnes qui en ont besoin,tout en permettant à l’état de se désengager de ses responsabilités de solidarité.
Je propose un Testarthon, pour que ce bon Jacques puisse récupérer le "t" final de son nom, muté d’une manière encore inconnue en "d".
Plus sérieusement, un passage me gène un peu, quand il argue que le paludisme ou la trisomie touchent bien plus de victimes. Certes, le téléthon et l’AFM génèrent un gâchis géant. Mais on ne peut pas leur reprocher de ne pas faire des progrès ! Et en quoi aurait-on le droit de faire une classification des maladies ? Celui qui a le paludisme mériterait plus que le myopathe ? (ils mériteraient une égalité des soins, évidemment, mais l’inégalité nord-sud est un autre débat). Cependant, tout scientifique sait qu’une recherche sur un sujet peut parfaitement aboutir à tout un faisceau de découvertes sans lien avec le sujet initial !
Alors je ne m’oppose pas au téléthon, qui est une forme supplémentaire de lien social et de solidarité. Il nous en reste si peu...
Et si vous voulez vraiment ajouter votre petite pierre à des projets mondiaux de recherche médicale, vous pouvez entre autre participer à la World Community Grid
Merci pour la correction du patronyme, Louis ![]()
"on ne peut pas leur reprocher de ne pas faire des progrès", écrivez-vous. Sauf que TestarT dit que la thérapie génique n’a encore jamais soigné personne...
Mon lien : Plume de presse
La guérison est évidemment l’objectif prioritaire, malheureusement je sais bien que c’est parfois impossible. Certes la thérapie génique n’a jamais soigné personne, et n’a donné pour l’instant que des résultats préventifs inquiétants, que le disciple d’Axel Kahn que je suis ne peut que redouter. L’éternel dilemne du scientifique : à quoi sera utilisée sa découverte ?
Toutefois, les missions de l’AFM ne se cantonnent pas à la recherche, mais aussi à l’assistance aux familles et à l’acceptation du handicap dans la société. Deux choses qui font partie de ce que j’appelle le progrès, et qui ont un vecteur (le téléthon) d’une incroyable popularité.
On doit contrôler, rester vigilant, on peut ne pas rejoindre la cause et être affligé de la dégoulinance de bonne volonté hypocrite et de chiens nageurs, mais j’ai du mal à comprendre qu’on puisse s’opposer à une source de progrès social.
Mon lien : Plume de presse
Mon lien : http://www.celestissima.org/
Mon lien : Etats Généraux 2009
je m’en doutais mais c’est mieux de le savoir
en plus ça tombe bien ça enlève les derniers scrupules (que je n’ai même pas)
j’ai jamais donné un cm à toute cette mièvrerie caritative show
merci Docteur Bonnet
Mon lien : voir
Si la méthode de "charité-spectacle" peut être critiquable, je trouve tout à fait spécieux les arguments d’inefficacité et de mauvaise utilisation des fonds qui sont avancés ici.
D’un point de vue strictement scientifique, il faut se rappeler l’état des connaissances scientifiques : proche du néant. L’argent du Téléthon a permis, pendant les premières années, à réaliser la cartographie du génome humain et à mobiliser les médecins. Ce qui fait qu’en 20 ans, par une meilleure connaissance de ces maladies (qui dépassent très largement le cadre de "LA" myopathie), l’espérance de vie des malade a doublé. Les travaux financés en partie par l’AFM sur les thérapies géniques ont abouti à deux essais concluants, en 2000 et 2007, sur l’ADA-SCID.
Enfin, certains points me semblent proche de la mauvaise foi chronique. Vous dénoncez le fait que les fonds donnés volontairement ne serviraient qu’à peu de gens. Dans ce cas, pourquoi ne pas avoir fait d’article sur le LHC, qui a englouti 6,2 milliards d’euros d’impôts du contribuable européen ? et qui, manifestement, ne servira pas à régler la faim dans le monde ...
Je relèverai un dernier argument pour finir, qui est la dénonciation des diagnostics pré-nataux et pré-implantatoires. Si la vie quotidienne d’une personne handicapée était équivalente (ou en passe de l’être) à celle d’une personne valide, l’argument serait recevable. Mais j’ai des doutes sur le fait que ce soit le cas : vous même, par exemple par la présence d’une captcha visuelle pour poster des commentaires, excluez les personnes handicapées de la vie de la cité. Cordialement,
Mon lien : Plume de presse
Merci d’avoir transmis mon message.
Quant à l’accessibilité du Web aux personnes handicapées (cela concerne les non-voyants, mais pas seulement), et si cela vous intéresse, vous pouvez lire les documents mis en ligne par le W3C à propos de l’accessibilité en général, ou sur les Captchas en particulier.
Les captchas sont avant tout fait pour empêcher des envois automatiques et pour être certain qu’il s’agit d’une personne physique qui s’exprime.
Je ne pense pas qu’il y ai volonté d’empêcher des handicapés de s’exprimer.
Est-ce que ce n’est pas l’instrument lui même qui est en cause et non pas la volonté de se protéger ?
Il n’y a pas volonté, mais le résultat est bel et bien là. On peut également argumenter que les marches ne sont pas faîtes pour bloquer les personnes ayant un handicap physique, mais empêcher les inondations (pour les perrons) et augmenter l’espace disponible (pour les escaliers). Est-ce une raison pour ne rien faire ? De dire "c’est dommage, mais c’est comme ça, tant pis pour vous" ? (et pour revenir sur le thème initial : on pouvait vous faire naître sans handicap, mais c’est dommage, éthiquement, moi, bien portant, je ne voulais pas. Et je n’ai rien fait pour que vous puissiez vivre comme moi, mais ne me dites rien, c’était pas intentionnel).
Tout cela pour dire qu’il est facile de critiquer les autres, et de ne rien faire soi-même : le système de commentaires est totalement du ressort du maître des lieux.
Et c’est bien pour ça qu’il ne faut pas incriminer ceux qui cherchent à se protéger,mais chercher des solutions !
Et jusqu’a présent tu n’en a fournie aucune !
Comme le disait mon défunt père,il y a un temps pour tout y compris pour balayer devant sa prote,en général c’est du travail bien fait !
Je suppose que vous n’avez pas lu mes deux précédents liens sur l’accessibilité du Net...
Mais je peux en remettre un troisième si vous voulez, pour ceux ayant la flemme de lire les deux premiers.
Ça vous va, où il faut que j’installe moi-même ?
Mon lien : Quelque détails sur Futura
Mon lien : Plume de presse
Mon lien : http://www.gensuisse.ch/focus/somag...
Bonjour,
Le Téléthon est certes critiquable sous bien des aspects... Mais le terme "escroquerie" est-il bien adéquat ?.... Sachant que le mot s’applique au vol pur et simple par manoeuvre frauduleuse ? Merci par avance de votre réponse, cordialement, Michel Berthelot
Mon lien : Plume de presse
attention aux données chiffrées : le budget de l’inserm en 2007 était de 612 millions d’euros.
ce 6 décembre à Le compteur du 22e Téléthon était à 11,69 millions d’euros samedi à 10H00
Je suis d’accord sur la philosophie de l’article, mais il ne faut pas utiliser des arguments faux
les crédits de l’AFM, dans mon ancien labo avaient 3 fonctions
1) achat de matériel jugés utiles pour la gloire du patron
2) assurer un train de vie élevé aux patrons et sous-patrons lors des (trop) nombreux voyages d’étude à l’étranger
3) payer à faible taux les nouveaux esclaves de la recherche (le smic + 10% pour les jeunes docteurs à qui l’on fait miroiter un hypothétique recrutement )
ma conclusion non aux quêtes pour la recherche.
Le téléthon 2007 avait permis de recueillir 102,3 millions d’euros.
Le chiffre que vous citez est celui du budget primitif total de l’INSERM. Je vais interroger Jacques Testart à propos du décalage entre les sommes. Merci de votre intervention.
Mon lien : Plume de presse
Je ne connaissais pas cet aspect du Téléthon. Merci, j’ai de nouveaux arguments !
Je n’ai jamais, pour ma part, donné un centime au Téléthon et j’ai mes raisons.
En fait le Téléthon n’est qu’une opération de com destiné à entretenir la religion du siècle, à savoir le scientisme.
Ceux qui croient que la science va nous délivrer des malheurs du monde et qui donnent méritent le plus grand respect bien sûr. Ce, au moins autant que ceux qui se ruinent en ex-voto pour le salut de l’âme de leurs proches ! Pour autant il convient de leur ouvrir les yeux, voilà qui est fait, MERCI !
Le scientisme est socialement structurant. Pour la paix des "élites" donner au peuple "du pain et des jeux" est bien mais ce n’est pas suffisant. Il lui faut aussi croire. Dieu n’étant plus très présent reste les supermans genre Sarko et la science bien sûr !
Cela ne veut pas dire que la science n’est pas importante. Mais il est du rôle de l’état de donner les moyens nécessaires aux différentes recherches, surtout en ce qui concerne les recherches fondamentales (Ayons moins de soucis pour les recherches appliquées : le privé s’en occupe !!!) Nous savons hélas que les budgets sont de moins en moins à la hauteur, ce qui constitue un autre scandale (et un autre sujet de débat.)
Je complète en renvoyant à mon site et à la rubrique suivante qui publie des opinions variées sur la thérapie génique (dont la mienne que le média n’a pas publiée...). J’y réponds sur les "succès thérapeutiques"(qui relèvent de la thérapie cellulaire avec cellules souches corrigées, c’est à dire qui ne peuvent concerner que très peu d’affections et sûrement pas les myopathies) et sur le budget : 80% du budget de l’Inserm sont absorbés par les salaires , infrastructures..., si bien que le fonctionnement "utile" (l’argent pour les recherches elles-mêmes) est effectivement équivalent à la rançon du Téléthon.
Voir en particulier : Thérapie génique : la grande illusion ?
Réponses de J Testart : Qui décide des orientations de la biomédecine ?
A la demande de l’édition française de la revue Technology Review, j’avais publié en 2007 (N° 3) un article sur la thérapie génique (Thérapie génique : la grande illusion ?). Cet article a provoqué des réactions de Bertrand Jordan, généticien ainsi que de Serge Braun, responsable scientifique du Téléthon. Alors que ces réactions ont été publiées dans Technology Review, la disparition prématurée de cette revue a empêché la publication de ma propre réponse (Réponses de J. Testart : Qui décide des orientations de la biomédecine ?). Le sujet scientifique de la thérapie génique et son avatar médiatique qu’est le Téléthon sont propices à la désinformation. C’est pourquoi il m’a paru utile de faire connaître ici l’ensemble de ces textes.
Meilleures salutations, JTTT
Mon lien : Critique de science
Mon lien : Plume de presse
80% du budget de l’Inserm sont absorbés par les salaires , infrastructures..., si bien que le fonctionnement "utile" (l’argent pour les recherches elles-mêmes) est effectivement équivalent à la rançon du Téléthon
Pouvez vous expliquer ce que constituent les dépenses "pour les recherches elles-mêmes" ? Car, dans ma grande naïveté, je croyais que le coût de la recherche était principalement constitué des salaires des chercheurs (vu que le travail de recherche est principalement issu de la "matière grise"), et, plus faiblement, des infrastructures (laboratoires, équipements informatiques, centrifugeuses, etc...). Or, c’est justement ce que vous enlevez ...
"On pensait tout expliquer par l’ADN. C’était oublier qu’il n’était qu’une molécule parmi des milliers. Et que d’autres acteurs oeuvrent au coeur de la cellule." http://sciencesetavenirmensuel.nouv...
Mes commentaires par rapport à cet article : Un dogme puissant qui préside à la recherche scientifique dans le domaine de la génétique est celui qui voudrait faire croire que les maladies trouvent leur origine dans les gênes. En fait, les gènes ne reflètent que la mémoire et sont en constante modification en fonction du vécu du sujet : "Les mécanismes d’adaptation au présent et à l’avenir sont inscrits dans le code génétique de chaque espèce animale" écrit le microbiologiste et inventeur du premier antibiotique René Dubos qui préconisait à jsute titre aussi "Penser globalement, agir localement."
Cependant, des milliards d’Euros ont été ainsi et seront encore investis en pure perte dans ce type de recherche conduisant à une impasse, car comme l’explique très bien Jean-Jacques Crèvecoeur (diplômé entre autres de Physique Quantique) :
"C’est la génétique qui est le reflet de l’état de santé du corps, et non la santé qui est le reflet du déterminisme génétique.
Ici encore, nous pourrions reprendre notre métaphore des accidents de voiture provoqués par les policiers et leurs complices. En effet, des généticiens dissidents ont découvert que notre carte génétique mutait en permanence, en fonction des stress positifs et négatifs que nous étions amenés à vivre tout au long de notre histoire. Ainsi, selon le même principe que dans le postulat précédent, c’est le stress qui est premier. Celui-ci provoque un déséquilibre plus ou moins profond et durable dans l’organisme et chez l’individu. À ce moment-là, il va s’opérer une mutation génétique pour refléter dans notre structure d’ADN les nouvelles données de notre état. Un peu comme si notre patrimoine génétique avait reçu comme mission de consigner, de mémoriser toute notre histoire pour en transmettre l’information dans le futur de l’individu et de son espèce.
Croire donc que tel chromosome est responsable de telle maladie, c’est une fois de plus lire la chaîne temporelle des événements à l’envers. Et en déduire donc qu’en injectant un chromosome « sain » en lieu et place du chromosome « pathogène » revient à dire que c’est en détruisant les photos (la mémoire) d’un accident que l’on parviendra à annuler cet accident, ou à réparer les dégâts. Il est d’ailleurs intéressant de noter qu’avec pareil raisonnement, les généticiens qui nous promettent monts et merveilles (comme d’autres l’ont fait pour le cancer quarante ans plus tôt) s’engagent dans une nouvelle forme de révisionnisme, mais cellulaire cette fois : « Si j’efface la mémoire d’un événement, j’efface l’événement. » Voilà sur quoi reposent aujourd’hui les milliards d’investissement consentis dans le génie génétique…"
"Aujourd’hui, la science a remplacé la chiromancie, avec sa boule de cristal ultime, son marc de café suprême : l’ADN. Tout est écrit dans l’ADN, tout est dans le gène", dit-on encore dans l’article du NouvelObs.
Les maladies dites génétiques sont donc en fait des conséquences et pas des causes et ici encore comme c’est courant en science matérialiste et rationaliste, ignorant les authentiques variables contaminantes qui sont constituées par les facteurs psychiques, on prend un effet pour une cause (ce qui expliquent l’impasse dans laquelle cette science-là se trouve) !
Les maladies expriment en fait des somatisations de conflits non résolus dont certains sont familiaux et peuvent remonter jusqu’à la quatrième génération (voir les découvertes de la psychogénéalogie) mais ils ne se réactivent qu’à la faveur d’un vécu traumatisant. Des scientifiques innovants l’ont pourtant démontré : "la "mémoire" génétique d’un événement peut traverser les générations sans que les intéressés en soient conscients." Les autres facteurs auxquels fait référence l’article du NouvelObs sont donc à chercher dans le psychisme, mais des oeillères empêchent encore de bien vouloir les prendre en considération... malgré les avancées de scientifiques innovants (Plank, Einstein, Laborit, Hamer, Charon, Pinel, Bousquet ...), ils sont encore trop nombreux à persister à ne prendre en compte que la matière séparée du psychisme.
(pour voir tous les liens auxquels mon commentaires renvoie http://www.retrouversonnord.be/Sant... )
P.S. Commentaire d’une personne qui lisait ce qui précéde : "Merci Baudouin, je viens de recevoir les résultats de tests génétiques effectués pour améliorer le traitement de mon fils (diagnostiqué autiste l’an dernier et proche de la guérison aujourd’hui). Ceux-ci sont tellement mauvais que si j’avais réalisé ce test au début de son traitement j’aurai été fort découragée alors qu’il a fait des progrès spectaculaires depuis. Merci donc votre article vient remettre les choses en place !"
Myopathe, 21 ans !
SI IL AVAIT TOTALEMENT RAISON DANS 10 ANS JE SUIS MORT !!
Or la réalité c’est que dans 2 ans et demi on en est au début d’un traitement... pour que je vive pendant plusieurs dizaines d’années.
On peut trouver les personnes handicapés moches, pas sympas, mais en lisant les conneries de l’article j’ai envie de TUER TOUS ceux qui se rangent derrière cet avis.
Ne confondez pas les Risques des technologies médicales avec les progrès médicaux. Les US nous montrent des avions furtifs... 30 ans après le début de leur service... alors il ont peut être déja la capacité de booster les organismes humains. Sans le téléthon, ces progrès ne seraient pas accessibles à toutes ces personnes handicapées !
Merc
C’est lamentable de voir que des familles ayant un enfant handicapé comme nous : aveugle, muet, paralysé en chaise roulante, hospitalisation à domicile, décès dans des souffrances atroces à l’âge de 8 ans 1/2.... suite au diagnostic d’une Adrénoleucodystrophie ( maladie proche de la Sclérose en plaque ou la myéline des nerfs se détruit )...n’ont aucune aide financière, ni même le RMI car nous étions Artisan, sont obligé de créer une Association pour collecter des fonds pour survivre....
Nous ne sommes pas les seuls dans ce cas, beaucoup de parents vivent le même calvaire....( www.Enfants Différents.org ) voir tout cet argent collecté et se débattre pour améliorer le quotidien de nos enfants, c’est invivable pour nous !
Quand j’étais enceinte de 3 mois d’un autre garçon ayant la même maladie génétique, avant d’avorter thérapeutiquement, j’ai téléphoné au Professeur Spécialisé dans cette maladie pour savoir si je pouvais le garder, il m’a été répondu : " Madame, si on arrivait à guérir 1% de ces maladies génétiques, on serait déjà bien content, il est préférable que vous avortiez " !
Vous qui avez un grâve handicap, croyez vous que c’est bien de vous faire croire à la guérison, de vous donner de l’espoir en profitant de vos souffrances pour récolter de l’argent !
La vérité est dure à entendre ou à lire, pour le cancer, la maladie d’alzeimer.... par exemple, des recherches peuvent se faire car des Fabricants de médicaments auront des clients potentiels ( un marché à exploiter ) pour soulager ou guérir ces maladies, là oui la recherche mettra tous les moyens.....voyez-vous au téléthon des gens ayant un cancer ou la maladie d’alzeimer témoigner ! Non....
Pourquoi vous des enfants qui symbolisait l’innocence ...pourquoi ne voit t-on pas des adultes handicapés qui vivent avec 628€ par mois qui ont créer le collectif " Ni Pauvre Ni Soumis "
La réalité est là, rien ne sert de se boucher les yeux et les oreilles, ne passez pas votre enfance à attendre, moi cela fait 18 ans que mon fils est mort et que chaque année je ne vois aucune maladie grâve en cours de guérison.
Acceptez votre différence et votre richesse intérieure, gardez vos espoirs et votre force pour être accepté dans les écoles par exemple, pour qu’on vous paye des ordinateurs en braille ou un chien guide d’aveugle, si vous êtes non voyant, des chaises roulantes qui permettent de se mettre debout et qui coûtent cher....financer des personnes pour aider vos familles.
Depuis que le Telethon existe on vous doit bien celà, ne croyez vous pas !
Et si tout est bien honnête dans cette collecte, les Chercheurs et autre Scientifiques continueront bien à chercher à guérir vos maladies génétiques corps et âmes comme Mére Thérésa qui a fait beaucoup pour la misère humaine.
C’est malheureux quand même d’en arriver là, d’être handicapé et de devoir mendier de l’aide, ou est l’amour du prochain dans cette Société de Business, le peuple est généreux .....mais n’arrive pas aux familles...et aprés on se permet de critiquer certains pays étranger qui ne reçoivent pas l’aide humanitaire, on est bien manipulé, bien empommadé...le pire c’est que l’on fait appel à la France profonde, qui travaille dur pour collecter cet argent, aux artistes de tout bord....que tout le monde est sincère et généreux....
Heureusement qu’avec le temps ma colère a laissé place à la sagesse, mais vous et vos familles ne vous laissez pas faire. Je vous aime. Jany.
Bonjour,
100% d’accord avec Testart (que je n’aime pourtant pas), ainsi qu’avec vos commentaires. Sauf un : la "réussite" que vous mettez en lien date de 2002. Si vous étiez allé voir un peu avant et un peu après, vous sauriez que sur 7 enfants traités, 5 ont développé une leucémie ( à 3-5 ans !). Ils ont donc du subir une chimiothérapie.
N’est-ce pas de l’acharnement thérapeutique alors que ces enfants _dès la naissance_ (et ce n’est pas politiquement correct, mais c’est vrai) n’auraient pas survécu comme ça arrive très souvent quand un enfant n’est pas viable ?
Je prétends donc que c’est de l’acharnement dès le début.
Je vous propose de lire certains textes sur http://www.ogmdangers.org/enjeu/phi....
Mais je vous recommande aussi de lire la fin de http://www.ogmdangers.org/action/ar... où vous verrez une mise en perspective de la thérapie génique. L’enfer peut être pavé des meilleurs intentions.
Je ne suis pas sûr que la sensiblerie soit bonne conseillère.
C’est interessant comme analyse...donc les gamins traités ont été ensuite malades... donc ça ne servait à rien de les soigner... Mais faut pas vous arrêter là HLM : faut aller jusqu’au bout, non ? Sont ils vivants à ce jour ? guéris ?
Ensuite nous avons droit aux ponsifs relatifs à l’acharnement thérapeutique...ah voilà un bon concept...pour les autres ?
Enfin qlques liens sur les ogm...quel rapport avec la choucroute ?
Il y a un diction qui dit : "il vaut mieux passer éventuellement pour un con plutôt que de ne laisser planer aucun doute".
Manifestement vous avez atterri.
La sensiblerie est mauvaise conseillère. Cet acharnement thérapeutique a eu un coût. Et l’argent ainsi utilisé ne l’a pas été pour lutter contre la résistance aux antibiotiques, ... etc. C’est donc un choix. Toute action est un choix. Et là, le rapport cout/avantage est faramineux. Il n’est pas raisonnable de poursuivre de telles recherches quand d’autres (recherches) auraient des avantages sociaux bien plus grands.
Mais il est vrai que cela priverait des chercheurs de leur jouet ... Peut-être est-ce d’ailleurs, la seule motivation des chercheurs dans ce cas au moins.
Vous dites :
>ah voilà un bon concept...pour les autres ?
Et justement, je me mets non pas au niveau individuel mais au niveau collectif. Au niveau individuel, on veut défendre tout le monde, mais à un moment ou à un autre, il faut bien se colletiner la réalité : on a des moyens (en temps et en argent) limités, C’est le bête principe de réalité ... J’y peux rien.
Vous pourrez toujours utiliser la sensiblerie en montrant les enfants qui vont d’une absence totale de système immunitaire vers une leucémie pour aller vers la chimiothérapie (à 3 ans !!! quel parcours !) et justifier un tel parcours. Devant la foule, vous croirez avoir raison. Mais je prétends que c’est utiliser des enfants et leur faire souffrir des choses que peu d’adultes accepteraient. Les avoir mis en bulle était le premier acte de transformation de ces enfants en choses. Et ca a été fait par des chercheurs du secteur public !!!
Ah bon, parce que l’on utilise des antibio peut etre dans ces cas ? mdr...comme disent les djeun’s..
je vous invite à checker un reportage sur France 2 la semaine derniere. 10 gamins traités, 1 morts, 9 vivants, avec un recul de 10 ans... Est-ce les resultats obtenus dans la lutte contre le cancer ? doit on pour autant arreter la recherche contre le cancer ?
Observez egalement le resultat obtenu en therapie génique sur une maladie que je ne connais guere, mais qui est en rapport avec la cecite. Bingo, ça marche ! et il dit quoi testard ? C’est bien de faire de la philo et de la politique quand on est à l’INserm. Mais dans ce cas là, faut rendre son tablier de chercheur ou de médecin.
En l’espece, ce serait bien que Plume de presse de retourne vers ce professeur pour lui demander son avis quant aux resultats dont nous parlons et qui vont à l’encontre de ce qu’il annonce.
Et enfin, j’aime pas les poncifs du style action = choix = politique... J’ai souvent observé que ce genre de commentaires provient de ceux qui précisément ne font pas d’actions...tjs la faute des autres etc etc etc...ceci ne s’adresse pas à vous, mais c ’est un constat courant.
Vous écrivez : >Ah bon, parce que l’on utilise des antibio peut être dans ces cas ?
Relisez-moi (ca vous aidera peut-être à me comprendre si toutefois vous le souhaitez). Je n’ai pas écrit cela. J’ai écrit que c’est une question d’arbitrage de choisir entre la thérapie génique qui coute cher et ne sera utile qu’à un très petit nombre de personnes et, d’autre part d’utiliser le dixième de cette énergie/argent pour lutter contre les résistances aux antibiotiques, ce qui serait utile à un très grand nombre ed personnes (les maladies nosocoimiales tuent plus que la route). Résumé pour les simplets qui ne prennent pas le temps de lire ceux auxquels ils croient s’opposer : en encourageant la thérapie génique, _ à énergie/temps constants_ on ne se consacre pas à d’autres choses qui ont bien plus d’utilité sociale ...
... mais moins d’intérêt pour les scientifiques qui ne poursuivent finalement souvent que leur propre intérêt (trouver du financement pour leur labo/post-doc, asseoir leur pouvoir (le pouvoir des mandarins de la médecine est bien connu !), ...
Quand aux attaques sur Testart, je vous laisse lire son blog, vous verrez que c’est moins stupide que ce qu’on vous a dit qu’il disait.
Un conseil : prenez le temps de lire. Ca aide aussi à réfléchir.
Même si on pouvait guérir 5% des cécités (dans l’exemple que vous évoquez c’est bien moins !), il faudrait mettre cet avantage (que je ne nie pas !) avec les inconvénients liés au fait que l’on ne fait pas de recherche sur plein d’autres trucs socialement bien plus utiles (désolé, je me répète).
Je vous encourage également à voir le documentaire sur "la science" ... "un rêve sans fin que je mets en lien.
Mon lien : un rêve sans fin
Ca y est, j’ai compris ! (je suis long à la comprenette parfois...)
Vous, vous savez. Vous avez un avis sur tout (et surtout un avis ?). Vous allez décider ce qui est bon de ce qui est mauvais. De ce qui est juste de ce qui ne l’est pas. De ce que les chercheurs doivent chercher (et trouver ?) et de ce qu’ils doivent laisser tomber.
C’est bizarre, mais en me relisant (oui ça m’arrive), ça me fait penser à un système dont certains nous on maintenu mordicus que c’était le rêve absolu. Vous savez, au siècle dernier...
Ah oui, j’oubliais : c’est un système qui a été galvaudé...pia pia pia...qui est n’est pas moins bon que l’ultra liberalisme dans lequel vit la France (mdr...).
J’adore les gens qui décident du bonheur des autres. Cela nous épargne les jugements de valeur...mort de rire...
A propos de morts, combien au total dans ce beau système où plein de gens savent mieux pour les autres ?
Mon lien : video
Mon lien : Plume de presse
Absolument pas pertinent non.
Lorsque vous faites un don au Téléthon où bien à une autre association reconnue d’utilité publique (Les restos du coeur par exemple), votre don est défiscalisé au 2/3 (amendement Coluche).
Ce manque à gagner pour l’état est donc une forme de redistribution plus ciblée (chacun décide de ce qu’il veut privilégier) et plus performante car plus directe (pas de collecte, pas de gestionnaires, pas de dossiers à remplir pour quémander une maigre re-distribution).
Donc non seulement la solidarité s’applique, mais en outre, tout cela n’a rien à voir avec les sommes versées à certaines entreprises (que personnellement je laisserai couler, mais ceci est une autre affaires).
J’adoooore ce genre d’article...C’est même jouissif. Et puis les réactions, quel pied ! Florilège de poncifs, de jugements de valeurs, de "je le savais bien je vous l’avais bien dit"..humm savoureux.
Eléments factuels d’analyse comparative ? Néant, Approche contradictoire ? Néant, Recherche documentaire ? Néant.
Continuez ainsi, vous n’avez même pas besoin d’être contredis. Vous vous décridibilisez tout seul. Merci !
Jérôme, Ancien administrateur de l’AFM
ps : en creusant encore un peu, je pense que nous devrions atteindre le "je sais de source sure que certains s’en foutent plein les fouilles" et "tu parles d’une association à but non lucratif, tout çà c’est que du fric !"
Mon lien : Plume de presse
Qu’importe ma réponse ? Vous en accordez à ce monsieur, et vous vous appuyez sur ses propos pour parler "d’escroquerie". Fait il parti d’un comité scientifique de l’afm ? non. Fait il parti du conseil d’administration ? non. Moi oui, durant 3 ans. Avez vous vérifié ce qu’il dit ? je ne le pense pas, sinon vous n’ecririez pas ce que vous avez écrit ou bien très différemment. Il a peut être raison, mais peut être pas tant que ça...voire même carrément tout faux...allez savoir...tout cela pourrait m’amuser si ça ne permettait pas à un certains nombre de se lacher et raconter des inepties.
ps : si un jour vous avez un infactus du myocarde et qu’on vous sauve selon une technique tres avancée, pensez à envoyer un chèque à l’AFM...et oui, désolé de vous le dire, les avancées financées par l’afm ne profitent pas qu’aux pauvres-enfants-qu’on-utilisent-pour-faire-pleurer-et-piquer-du-blé.
mort de rire je vous disais...
Mon lien : Plume de presse
Il est étonnant de vous entendre parler de "bonne foi", eu égard le titre de votre article. Mais comme vous n’êtes probablement le seul lecteur de cette réponse, je vais vous donner quelques éléments.
1. La thérapie génique n’a pas prouvé son efficacité dites vous. Je ne suis pas expert, et il semblerait qu’à l’heure actuelle vous soyez dans le juste. Pour autant, sachez que toute recherche médicale majeure s’étend sur une durée de 10 à 15 ans. C’est valable pour les grands labo pharma mondiaux, tout comme pour l’AFM qui sous traite cette recherche auprès de laboratoires français et internationaux. Et à titre d’information, sachez qu’un médicament coûte en R&D entre 500 et 1 000 Millions de dollars.
2. Pourquoi les myopathies au détriment des autres recherches médicales ? Votre question est galvaudée dans son énoncé. Il n’y a pas d’un coté les "bonnes causes" et de l’autre les "mauvaises causes". Il y a eu des parents d’enfants myopathes, totalement délaissés par le gouvernement français durant des décennies (l’AFM existe depuis plus d’un demi siècle) qui se sont révoltés, battus et qui ont construits. C’est donc une initiative privée, apolitique et non confessionnelle qui a réussit.
Par ailleurs, vous devez savoir que l’AFM a longtemps financé de la recherche fondamentale car, jusqu’alors, personne ne s’y intéressait, y compris l’INSERM. Nous sommes parti de zéro. Et les résultats sont doubles : d’abord une avancée des connaissance qui permet d’envisager des études pré-cliniques, et d’autre part parce cette recherche fondamentale trouve des applications dans d’autres domaines, tel l’infarctus du myocarde. C’est la stratégie du râteau : nous travaillons sur le manche, puis les grilles font leur office.
3. Les montants levés (et leur répartition) par le téléthon sont disponibles sur internet et/ou sur simple demande. Vous observeriez que c’est non seulement géré au plus près, mais que l’aide au famille représente une part importante des fonds collectés (1/3). Encore une fois, nous sommes seuls.
Il est légitime de comprendre, analyser, critiquer le Téléthon à bien des égards. Pour autant, le succès du Téléthon n’est pas fait au détriment des autres associations. Seulement, rares sont celles qui intègrent une démarche marketing dans leur développement. On ne peut se priver de compétences (marketing) et crier au loup lorsque les autres tirent leur épingle du jeu. Ceci est d’ailleurs, est c’est très bien ainsi, en train de changer. A titre de comparaison, le mécénat (fundraising) représente 2,1% du PIB aux USA, 1,8% en Angleterre et seulement 0,7% du PIB en France. Ce sont des pays où l’investissement dans la recherche est le plus valorisé, contrairement à la France.
La question n’est donc pas pourquoi les myopathes au détriment des autres recherches, mais pourquoi les autres associations et/ou l’état ne donne t il pas plus ?
Si je voulais polémiquer, je parlerai de la faiblesse du nombre de publications des équipes INSERM dans les revues scientifiques internationales et/ou la propension des chercheurs en chef à vite filer dans le privé à la moindre petite découverte pour mieux rentabiliser celle ci...Mais ceci est un autre débat.
Bien à vous
Mon lien : Plume de presse
Mon lien : yao
Vous vous trompez manifestement d’endroit pour votre commentaire : quel est le rapport avec le Téléthon ?
Vous critiquez Warschawski mais sans rien dire de ses positions, bref votre commentaire, ici placé et sans autre précision, ne sert à rien.
Mon lien : Plume de presse
